1 июня в Научном центре здоровья детей (директор – главный педиатр Российской Федерации академик Александр Александрович Баранов) праздновали День защиты детей. Стало уже традицией приглашать на праздник пациентов с редкими заболеваниями и их родителей. В 2014 году День защиты детей стал для Центра особенным – в этот день для пациентов открыл свои двери новый просторный суперсовременный корпус консультативно-диагностического центра, оснащенный новейшим и уникальным диагностическим оборудованием.
На праздник и открытие нового корпуса приехали заместитель председателя Правительства Российской Федерации Ольга Юрьевна Голодец и министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Игоревна Скворцова. Высокие гости посетили и отделение восстановительного лечения детей с болезнями ЛОР органов и челюстно-лицевой области, где им была показана уникальная акустическая кабина, построенная по индивидуальному проекту, и продемонстрировано имеющееся оборудование для диагностики слуха.
Ольга Юрьевна Голодец побеседовала с родителями детей с аномалиями развития ушей и лицевой области, которые наблюдаются в отделении, поэтому они приехали в Москву на праздник из разных городов нашей страны.
Родители рассказали Ольге Юрьевне Голодец о проблемах и трудностях, которые возникают при получении аппаратов костной проводимости с закрытым имплантом и очень просили обратить внимание на эту группу пациентов.
Беседы родителей с вице-премьером продолжались и на улице.
Во дворе Центра детям были организованы развлечения, подарки, возможность изготовить поделки своими руками, показано интересное представление.
Кульминацией праздника стал традиционный одновременный запуск воздушных шариков с привязанными к ним бумажками, на которых дети написали свои заветные желания. В основном дети просили здоровья и лекарств, которые для лечения редких заболеваний как правило очень дорогие.
Особая роль в решении многочисленных проблем семей, воспитывающих детей с тяжелыми, сложными и редкими заболеваниями, принадлежит родительским ассоциациям и пациентским организациям. Активное общение и деятельность родителей и родственников инвалидов в этих организациях могут не только существенно поддержать их собственное моральное состояние, но и помочь добиться большего внимания к инвалидам со стороны государства и местных властей. Зарубежный опыт показывает, что все успехи в области образования и социальной защиты инвалидов были достигнуты во многом благодаря общественной активности их близких людей.
Зная желание родителей детей с аномалиями ушей и стойкими формами кондуктивной тугоухости общаться между собой, делиться переживаниями, опытом воспитания необычных детей, сообща преодолевать трудности, врачами отделения восстановительного лечения детей с болезнями ЛОР органов и челюстно-лицевой области для встречи с родителями была приглашена Снежана Митина. Эта уникальная и очень сильная женщина является в настоящее время президентом «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Снежана – мать ребенка, который наблюдается в Научном центре здоровья детей с синдромом Хантера — одной из нескольких форм нарушения обмена веществ, которые имеют общее название мукополисахаридозы.
Синдром Хантера – это редкая болезнь, при которой в организме не вырабатываются ферменты, благодаря которым должны выводиться токсины. У внешне здорового при рождении ребенка с возрастом постепенно увеличиваются внутренние органы, деформируются кости тела, лица, черепа, сдавливаются нервы, он страдает от сильных болей, и в отсутствие лекарства происходит медленная и очень мучительная смерть.
Когда ребенку Снежаны поставили диагноз мукополисахаридоз, она узнала, что в мире это уже лечат (препарат был создан в США в 2006 году), а в России лекарство пока не зарегистрировано. С того момента все свои силы бывший майор милиции бросила не на борьбу с преступностью, а на спасение десятков таких же больных детей. Снежана, практически в одиночку, приложив титанические усилия, добилась регистрации препарата в России. Чуть позже она создала организацию «Хантер-синдром» и сейчас помогает родителям, чьи дети страдают этим заболеванием, добиваться государственной поддержки: ведь для каждого ребенка лечение обходится в один миллион рублей в неделю!
В настоящее время благодаря Снежане все три существующих в мире препарата для лечения мукополисахаридозов различных типов есть в России. Снежана создала сайт, узнала телефоны других родителей, имеющих детей с мукополисахаридозами. И вот уже люди, объединенные одной бедой, начали общаться, обмениваться опытом, отстаивать свои права.
Они обращаются в суды, чтобы ребенок получал лечение, положенное по закону, проводят школы, конгрессы и конференции, фотовыставки, ведут странички в социальных сетях, поддерживают работу сайта, выпускают брошюры, добиваются федеральной программы для лечения всех пациентов с редкими заболеваниями.
Также Снежана организовала на своей даче в Подмосковье летний лагерь для сына Павлика и его «товарищей по несчастью».
Снежана уверена, что возможность получать лечение и реабилитацию есть у каждого пациента с редким заболеванием. Она же смогла добиться создания организации, которая успешно работает и помогает пациентам!
Снежана считает, что получать необходимое и вести нормальный образ жизни родителям мешают только нежелание, пассивность, страх и неверие в свои силы.
Снежана мечтает, что наступит время, когда мамы детей с тяжелой инвалидностью смогут продолжать социально-активную жизнь. Когда семьи перестанут распадаться из-за диагноза ребенка. Когда люди на улицах перестанут тыкать пальцами, видя необычного ребенка.
В России общества родителей, подобные организации «Хантер-синдром» уже не редкость и специалистам, работающим с детьми с редкими заболеваниями, нужно всячески поддерживать любые неформальные объединения родителей, стремящихся помочь друг другу в воспитании больных детей.
Снежана с грустью вспомнила, как она умоляла врачей дать ей телефоны других родителей, но встретила непонятное, совершенно нелогичное сопротивление. Телефоны она раздобыла другим путем (видимо, сказался опыт работы в милиции), но неприятный осадок от непонимания со стороны врачей остался. А ведь всесторонняя поддержка специалистов крайне важна для полноценной реабилитации больных детей и психологической поддержки их семей.
В этот праздничный день была проведена первичная настройка аппаратов костной проводимости Alpha двум детям – гражданам Молдовы и Украины, которые получили их благодаря благотворительному фонду. Это событие стало большой радостью для их семей.
Все дети — участники праздника получили подарки от фирмы «Ван Моурик медикал», которая является поставщиком аппаратов костной проводимости с закрытым имплантом Alpha в Россию, и от Научного центра здоровья детей.
В холле отделения молодая художница разрисовывала всех желающих. Потом она сказала, что получила много позитивных эмоций от общения с этими детьми и была приятно удивлена их адекватностью и воспитанностью.
Между тем родители весь день знакомились друг с другом, общались, обменивались телефонами. Практически все они встретились на празднике впервые, но атмосфера была такова, что со стороны могло показаться, что это давно знакомые люди.
Среди родителей нашлись и лидеры, имеющие большой опыт хождения по инстанциям и недюжинные «пробивные» способности. Хочется надеяться, что этот День защиты детей получился не только для детей, но и для их родителей — полезным, поучительным, обнадеживающим и объединяющим!
Свежие комментарии