Добро пожаловать в Семью Nurotron!

Всем привет! Я Инна многодетная мама из Санкт-Петербурга. В нашей семье все слышащие — и я, и мой муж, и моя девятилетняя дочка Юля. В сентябре 2019 года на свет появились наши замечательные двойняшки Илья и Марина, как мы думали,тоже слышащие. Но оказалось только Марина слышала, а Илья — нет.

Но обо всем по порядку.

Аудиоскриннинг малыши прошли в роддоме, а затем в поликлинике в месяц, в два и в три тестирование проходила только Марина. У Ильи все по нулям. Мы с мужем начали присматриваться, сравнивать брата с сестрой. Ну и пришли к выводу — с Ильей что-то не так.

В три с половиной месяца мы провели исследование КСВП в Педиатричке. Результат — двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Сказать, что я была шокирована, это ничего не сказать. У меня все внутри упало. Я плакала просто постоянно. Как не посмотрю на Илью — плачу. За что? Мой малыш! Он же только родился! Никому ничего плохого не сделал! Но как выяснилось так бывает. Аудиолог и потом Гугл нам все рассказали. Мы рванули сдавать генетику перед Новым годом, потому что откуда???? Все слышат! Как так! В январе 2020 выяснилось, что у Ильи генетическая мутация (коннексин 26)
Ну и понеслась. В 4,5 месяца Илью ставят на учёт в Городской сурдологический центр со словами «это кохлеарная имплантация 100%». В пять месяцев надеваем слуховые аппараты. Реакции минимальные или их нет. Но перед КИ необходимо носить СА для дальнейшей лучшей реабилитации после подключения.

Слуховые аппараты в таком возрасте это, конечно, дополнительное испытание для родителей. Илья отказывался их носить, они были выдернуты из ушей, облизаны, выброшены, постоянно свистели, караул в общем.. Купила специальную удерживающую повязку трикотажную и резинку на пробу. Оказалось, что это очень даже удобно. Остановилась на ленте-резинке (мне показалось, что когда все открыто, я могу отслеживать, что СА работает и все на месте) и решила сама их шить и для других деток. Так появились luckyшки 😊 ( www.instagram.com/luckyshki )

Время шло, вот уже февраль подходил к концу, я очень хотела попасть с Ильей на операцию в марте-апреле. Слышала, что и в 8 месяцев детей оперируют. У меня был бзик — надо до года поставить КИ. Но как на зло корона…
И вот в конце марта на сайте Лорнии я вижу объявление о том, что плановая помощь приостановлена до особого распоряжения! Ужас! Что делать? Куда обращаться? Я билась как рыба об лёд. Обрывала телефон в институте, даже писала губернатору официальное письмо. Но ответ был сухим..

Наконец в июле закрыли самоизоляцию, мы с Ильей сделали КТ и МРТ в институте, и услышали от комиссии «звоните не раньше конца сентября». Но, конечно же, я позвонила раньше, и, о чудо, нас взяли в начале сентября. Илья был первым прооперированым после ковидных ограничений. Наш доктор был Андрей Лиленко. Именно он подарил сыну возможность слышать! Прекрасный, внимательный отохирург и замечательный человек. Спасибо ему за всё.

В октябре 2020 Илью подключили. В один год и 15 дней. Ну почти успела как хотела). Я очень хотела, приблизить Илью к естественному развитию слуха. Продолжаем заниматься в сурдоцентре с Анной Соболевой. Спасибо ей большое за интересные и полезные занятия. Илья до сих пор ходит с удовольствием!

Каких-либо четких реакций не было почти две-три недели после подключения. Насторожённость. И конечно же, постоянное нежелание носить РП. Спустя три недели Илья отозвался на имя! Ну и пошло, пошло. У нас развитие Ильи в основном все в быту. Сестры его, болтушки, постоянно говорят и играют с ним, я и муж все проговариваем, показываем, заинтересовываем. Платных занятий у нас не было и нет пока. Но результатом я довольна.

Через 10 месяцев после подключения Илью пригласили на второе ушко, чему я безмерно рада и благодарна Лорнии. И в мыслях не было другого врача. Только Лиленко. Идеально симметричная установка второго импланта. И вуаля, в августе 2021 сын стал слышать двумя ушками. Спасибо ещё раз!

А в сентябре 2021 Илья с Мариной отправились в массовый детский садик. Я очень переживала как и что там будет, но воспитатели вроде нормально отнеслись к нашей особенности. В нашем саду есть опыт пребывания детей с СА. Кстати в РОНО меня заверили, что садик обязан нас взять, если нет сопутствующей неврологии.
Сейчас Илья имеет огромный пассивный запас слов и все чаще переводит слова в активный словарь. Отличное понимание. Он очень эмоциональный, живой, умный и сообразительный малыш, он даже без РП ( перед сном или в душе) всё понимает). Впереди долгий путь, я уверена, все у нас получится.!

Кстати, процессоры он перестал срывать только через год после первого подключения. Год адаптировался, понимал, что к чему. Созрел. Понял, что слышать это прекрасно. Ну а я, всячески помогала и помогаю ему. Страховка и лента-резинка для РП- часть нашего ежедневного лука). Всех деток с СА и РП я также продолжаю радовать своими изделиями на моей страничке в Инстаграм http://www.instagram.com/luckyshki

Спасибо, что дочитали!

Всем успехов!

Меня зовут Марьям,но многие меня знают как cozy.ki.

Когда я узнала что Саид не слышит! Тогда я и подумать не могла,что не только успешно реабилитирую сына, но еще и найду любимое дело. Которое станет для меня не просто хобби.

Хотя шитье и сопровождали меня всю жизнь,но все это было не то. Когда мамочки деток с КИ. Увидев мои повязки на Саиде. Просили меня сшить такие же,своим.Вот тогда я поняла что это именно то,чем я хочу заниматься.Наверное каждый сталкивается с тем,что процессор постоянно падает с ушка или ребенок не хочет носить его. И какое это счастье видеть что ребенок с удовольствием носит процессор.

Изначально это были повязки и бантики. Но благодаря обратной связи и пожеланиям мам в адрес cozy.ki Изделий стало уже больше двадцати, разных вариантов с «домиками» для КИ

Cozy.ki это стильные аксессуары которые подчеркнут любой образ.